Врач-методист организационно-методического отдела Воронежской областной детской клинической больницы №1 Корнуков С.С. выступил с докладом на VII научно-практической конференции с международным участием «Первичные иммунодефициты: от науки к практике» на площадке ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.
🔴В 2023 году стартовала программа расширенного неонатального скрининга в том числе обследование на тяжелые формы врожденных иммунодефицитов. Особое внимание уделяется организации помощи на местах, взаимодействию с федеральными центрами.
🔴Одним из направлений работы по обеспечению лекарственными средствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации детей в Воронежской области является сотрудничество с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра». Указ о его создании был подписан Президентом России В.В. Путиным 5 января 2021 года, №16. За счет средств Фонда «Круг добра» осуществляется обеспечение детей дорогостоящими препаратами, в том числе не зарегистрированными в России.
🔴Корнуков С.С. представил доклад на тему: «Оказание медицинское помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Воронежской области: опыт работы с электронными заявлениями в регионе».
Описана маршрутизация пациентов и законных представителей при подаче электронного заявления для получения помощи Фонда «Круг добра» на официальном сайте Фонда или на Едином портале государственных услуг. Объектом исследования стало 31 электронное заявление за период 2021-2023 года.
🔴Состоялась рабочая встреча с И.П. Витковской, заместителем главного врача Морозовской детской городской клинической больницы по организационно-методической работе к.м.н., руководителем Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний. Состоялся обмен мнениями и опытом работы, намечены планы по дальнейшему взаимодействию в работе. Успехи в диагностике и лечении орфанных заболеваний позволяют развиваться фундаментальной и прикладной медицинской науке в целом.
